Oppaat

Pienipäisyys

Pienipäisyys

Mikä on mikrosefaalia?

Mikrokefalia on hermokehityshäiriö - eli ongelma aivojen tai hermoston kasvamisessa.

Mikrosefalialla lapsilla on tavallista pienempi pää ja aivot. Heillä on myös usein vammaisia ​​ja neurologisia ongelmia, kuten kohtauksia, lihasjäykkyyden ja hallinnan ongelmia tai tasapainon ongelmia.

Vauvat voivat syntyä mikrosefaalialla tai se voi kehittyä muutaman ensimmäisen elämän vuoden aikana. Se voi tapahtua yksin, mutta se liittyy usein muihin hermokehitysoireyhtymiin, kuten Downin oireyhtymä tai Cri du Chatin oireyhtymä.

Mikrokefaalia voi johtua geneettisistä muutoksista. Joskus sitä aiheuttavat geenimuutokset periytyvät vanhemmilta. Joskus geenimuutokset tapahtuvat ensimmäistä kertaa lapsessa.

Erityiset virukset voivat myös aiheuttaa mikrosefaalia. Esimerkiksi Zika-viruksen aiheuttama infektio raskauden aikana voi aiheuttaa mikrosefalian.

Ja jos raskaana oleva nainen joutuu kosketukseen tiettyjen myrkyllisten kemikaalien kanssa tai käyttää paljon alkoholia tai huumeita raskauden aikana, tämä voi myös vaurioittaa sikiön aivoja kehitettäessä.

Mikrokefaliaa esiintyy noin yhdellä 25 000 lapsesta.

Mikrokefalian merkit ja oireet

Fyysiset ominaisuudet
Suurimmalla osalla mikrosefaalia syntyneistä vauvoista on tavallista pienemmät päät, jotka eivät kasva heidän mukanaan. Joillakin mikrosefaalia sairastavilla lapsilla on päät, jotka kasvavat, mutta pysyvät tyypillisten kasvukäyrien alapuolella.

Muita fyysisiä ominaisuuksia voivat olla heikko kasvu yleensä ja pieni vartalo.

Kognitiiviset merkit
Lapsilla, joilla on mikrosefaalia, on usein:

  • viivästynyt kehitys
  • viivästynyt puhe
  • henkinen vamma
  • vaikeudet koordinaatiossa ja tasapainossa.

Käyttäytymisen merkit
Lapsilla, joilla on mikrosefaalia, voi olla käyttäytymistä, kuten ylivoimaisuus, levottomuus ja aggressio.

Mikrosefaaliaan liittyvät lääketieteelliset huolenaiheet
Lapsilla, joilla on mikrosefaalia, voi olla muita sairauksia, mukaan lukien kouristukset.

Diagnoosi ja testit mikrosefaalia

Joskus terveydenhuollon ammattilaiset voivat diagnosoida mikrosefalian, kun vauva on vielä kohdussa. He tekevät tämän ultraäänitutkimuksen avulla. Ultraäänidiagnoosi tapahtuu yleensä kolmannella kolmanneksella, koska normaalia pienempi pään koko ei ole ilmeinen aikaisemmin raskauden aikana.

Syntymisen jälkeen tai jos vauvalle kehittyy mikrosefaalia myöhemmin, terveydenhuollon ammattilaiset diagnosoivat sen mittaamalla vauvan pään ja tarkkailemalla sitä kasvaessaan. He saattavat käyttää myös röntgen- ja MRI-skannauksia.

Varhaisen toiminnan palvelut mikrosefaalia sairastaville lapsille

Mikrokefaalia ei voida parantaa. Mutta jos lapsellasi on mikrosefaalia, varhaiskasvatuksen palvelut voivat parantaa hänen elämänlaatuaan.

Jotkut mikrosefaalia sairastavat lapset eivät tarvitse muuta hoitoa kuin rutiininomaiset tapaamiset pään koon mittaamiseksi. Muilla lapsilla voi olla vakavia puhe- ja oppimisvaikeuksia. Jotkut saattavat tarvita lääkkeitä kouristuksissa.

Jos lapsellasi on mikrosefaalia, hän saattaa nähdä useita terveydenhuollon ammattilaisia ​​osana varhaista interventiota. Näitä ammattilaisia ​​ovat lastenlääkärit, puhepatologit, toimintaterapeutit ja fysioterapeutit.

Yhdessä sinä ja ryhmäsi voit valita hoito- ja terapiavaihtoehdot, jotka tukevat lasta parhaiten.

Taloudellinen tuki lapsille, joilla on mikrosefaalia

Jos lapsellasi on vahvistettu diagnoosi mikrosefaaliasta, lapsi voi saada tukea kansallisessa vammaisvakuutusjärjestelmässä (NDIS). NDIS auttaa sinua saamaan palveluita ja tukea yhteisössäsi, ja se antaa sinulle rahoitusta esimerkiksi varhaisen toiminnan hoitomenetelmiin tai kertaluonteisiin tuotteisiin, kuten pyörätuoleihin.

Hoito itsestäsi ja perheestäsi

Jos lapsellasi on mikrosefaalia, on helppo saada kiinni huolehtimisesta. Mutta on tärkeää huolehtia myös omasta hyvinvoinnistasi. Jos olet fyysisesti ja henkisesti hyvin, pystyt paremmin hoitamaan lapsesi.

Jos tarvitset tukea, hyvä paikka aloittaa on yleislääkärisi ja geneettisen neuvonantajan kanssa. Voit myös saada tukea organisaatioilta, kuten Genetic Alliance Australia.

Keskustelu muiden vanhempien kanssa voi olla myös hieno tapa saada tukea. Voit muodostaa yhteyden muihin vanhempiin vastaavissa tilanteissa liittymällä kasvokkain tai online-tukiryhmään.

Jos sinulla on muita lapsia, näiden vammaisten lasten sisarusten on tunnettava, että he ovat yhtä tärkeitä sinulle - että välit heistä ja siitä, mitä he käyvät läpi. On tärkeää puhua heidän kanssaan, viettää aikaa heidän kanssaan ja löytää oikea tuki myös heille.