Oppaat

Neuraaliputken viat

Neuraaliputken viat

Tietoja hermostoputken vikoista

Neuraaliputki kehittyy normaalisti vauvan aivoihin, selkäytimeen ja selkärankaan. Mutta kun tämä putki ei muodostu kunnolla, sitä kutsutaan hermoputken vikaksi. Putken mihin tahansa osaan voi vaikuttaa.

Ongelma tapahtuu ensimmäisen raskauskuukauden aikana.

Asiantuntijat eivät oikein tiedä miksi neuraaliputken vikoja tapahtuu. He tietävät, että geenit ja folaatin puute ennen raskautta ja raskauden aikana ovat tekijöitä.

Yleisimmät hermoputken viat ovat:

  • spina bifida
  • enkefaloseele
  • anenkefaliaa.

Spina bifida

Spina bifida tapahtuu, kun hermoputken alaosat eivät sulkeudu kunnolla vauvan kehittyessä kohdussa. Tämä antaa osan selkäytimestä paljastua ja vaurioitua helposti.

Vakavissa spina bifida -tapauksissa ihon, lihaksen ja selkärangan luut, jotka suojaavat selkäydinhermoja, saattavat puuttua.

Spina bifida -lapsilla voi olla vaikeuksia kävelyssä. Heillä voi olla lihaksen heikkous ja tunnehäiriö vaikutusalueilla. Heillä voi myös olla ongelmia aivojen nestepaineessa sekä virtsarakon ja suoliston hallinnassa. Heillä voi olla vaikeuksia oppimisessa, huomiossa ja muistissa.

Enkefaloseele

Enkefalosakeli tapahtuu, kun kallo ei muodostu kunnolla aivojen suojelemiseksi. Osa aivoista saattaa räjähtää ulos. Tämä johtuu siitä, että hermoputken yläosa ei ole muodostunut kunnolla.

Vauvat, joilla on vaikea enkefaloskelete, eivät ehkä selviä ensimmäisen elämän päivän jälkeen.

Lapsilla, joilla on lievä enkefaluskelin muoto, voi olla henkinen vamma, aivohalvaus, kouristukset tai muut vaikeudet.

Anencephaly

Vinkku on erittäin vakava neuraaliputken vika. Se tapahtuu, kun osa aivoista ei kehitty. Vatsat, joilla on enkefaliikka, ovat yleensä kuolleena syntyneet tai kuolevat pian syntymän jälkeen.

Neuraaliputken vikojen estäminen: folaatti

Saa tarpeeksi folaatti ennen raskautta ja raskauden aikana voi estää monia hermoputken vikoja. Folaatti on välttämätöntä aivojen, selkärangan ja hermojen kehitykselle. Folaatti on turvallinen. Sitä on ruokavaliossamme, etenkin vihreissä lehtivihanneksissa, maksassa ja täysjyväviljoissa.

ottaen folaattilisät ennen raskautta ja raskauden aikana voi auttaa.

Lääkärit sanovat, että sinun pitäisi aloita folaatin ottaminen heti, kun päätät yrittää tulla raskaaksi. Muutoin siihen mennessä, kun huomaat, että olet raskaana, vauvasi selkäranka ja aivot ovat jo alkaneet kehittyä.

Suositeltu annos on 0,5 mg folaattia joka päivä. Joillakin ihmisillä on suurempi riski saada vauva, jolla on hermoputken vika. Tähän sisältyy ihmisiä, joilla on perheen historia hermostoputkia. Jos riski on suurempi, sinun on otettava suurempi annos folaattia.

Neuraaliputken vikojen diagnoosi

Useimmat hermoputken viat korjataan 20 viikon ultraäänitutkimuksella, joka on yksi raskauden tavanomaisista testeistä.

Mutta lieviä spina bifida -tapauksia voi olla vaikea poimia, ja ne voidaan diagnosoida vasta syntymän jälkeen. Näissä tapauksissa sairauden näkyvät merkit auttavat ammattilaisia ​​tekemään diagnoosin.

Hoito lapsille, joilla on hermostoputket

Neuraaliputken vikoja ei voida parantaa. Mutta neuraaliputken vaurioilla olevilla lapsilla voi olla hoito ja hoitoja heidän tilansa hallitsemiseksi ja elämänlaadun parantamiseksi.

Hoito riippuu olosuhteista ja oireista, joita lapsilla on.

Esimerkiksi spina bifida -lapsilla voi olla leikkaus selkärangan aukon korjaamiseksi. Encephalocele-vauvat tarvitsevat aina leikkausta pääkalvon aukon korjaamiseksi.

Spina bifida- ja encephalocele-lapset ja -teini-ikäiset tarvitsevat usein paljon muuta hoitoa ja tukea. Tähän voi kuulua fysioterapia, pyörätuolit tai ahdin tai putket (katetrit), joiden avulla ne voivat tyhjentää virtsarakonsa.

Vaikka heillä on haasteita, monet spina bifida -taudin ja lievemmän enkefaloskelen muodot elävät aktiivisen, itsenäisen elämän.

Jos lapsellasi on neuraaliputken vika, on helppo saada kiinni tukemaan hänen tarpeitaan. Mutta on tärkeää huolehtia omasta hyvinvoinnistasi ja saada tukea myös itsellesi. Jos olet fyysisesti ja henkisesti hyvin, pystyt paremmin hoitamaan lapsesi.

Ihmiset, jotka voivat auttaa lapsia hermostoputkien vaurioissa

Jos lapsellasi on hermoputken vika, sinä ja lapsesi saattavat työskennellä joidenkin tai kaikkien seuraavien ammattilaisten kanssa:

  • kontinenssinhoitaja
  • neurologi
  • Toimintaterapeutti
  • ortopedinen kirurgi
  • lastenlääkäri
  • fysioterapeutti
  • sosiaalityöntekijä
  • urologi.

Kansallinen vammaisvakuutusjärjestelmä (NDIS) saattaa tukea lapsesi hermoletkuvauriossa samoin kuin sinä ja perheesi. Opasmme sisältää vastauksia kysymyksiisi NDIS-järjestelmästä.