Oppaat

Lihassurkastumatauti

Lihassurkastumatauti

Tietoja lihasdystrofiasta

Lihasdystrofia aiheuttaa kehon liikettä säätelevien luuelihasten asteittaista heikkenemistä ja tuhlaamista.

Lihasheikkous vaihtelee lapsen lihasdystrofian tyypin mukaan. Se voi vaihdella erittäin lievästä erittäin vakavaan.

Lihasdystrofia on yleensä etenevää. Se tarkoittaa oireet pahenevat ajan myötä. Esimerkiksi henkilö, jolla on lihasdystrofia, saattaa vähitellen menettää kyvyn kävellä.

Siellä on yli 30 erityyppiä lihasdystrofia.

Yleisin tyyppi on Duchennen lihasdystrofia. Tämä tyyppi näkyy ensin varhaislapsuudessa lihasheikkoutena. Useimmat lapset, joilla on Duchenne-lihasdystrofiaa, käyttävät pyörätuolia 12–13-vuotiaana. Duchennen lihasdystrofiaan liittyy suuri skolioosiriski.

Lihasdystrofiaa esiintyy noin yhdellä tuhannesta ihmisestä. Duchennen lihasdystrofia vaikuttaa enimmäkseen poikiin. Se voi vaikuttaa tytöihin, mutta tämä on harvinaista.

Lihasdystrofian syyt

Lihasdystrofia on geneettinen häiriö. Se perii yleensä yhden tai molemmilta lapsen vanhemmilta. Joskus lihasdystrofiaa ei ole peritty, mutta se johtuu satunnaisista muutoksista vauvan geeneissä hedelmöittymishetkellä.

Lihasdystrofian diagnoosi

Lihasdystrofian diagnoosiin kuuluu terveydenhuollon ammattihenkilön huolellinen tarkastus.

Koska lihasdystrofia on geneettinen häiriö, geneettinen testaus voi vahvistaa lapsen lihasdystrofian tyypin.

Hoito lapsille, joilla on lihasdystrofia

Lihasdystrofiaa ei voida parantaa. Mutta lapset ja nuoret, joilla on lihasdystrofia, saattavat pystyä tekemään harjoituksia ja venyttämällä oireiden auttamiseksi ja elämänlaadun parantamiseksi. Hammasraudat tai raot voivat joskus auttaa myös oireissa.

Joissakin lihasdystrofian tyypeissä lääkkeet, kuten kortikosteroidit, voivat auttaa oireissa.

Jotkut lapset, joilla on lihasdystrofian aiheuttama skolioosi, saattavat tarvita leikkausta. Tämä johtuu siitä, että skolioosi voi aiheuttaa hengitysvaikeuksia, jos sitä jätetään käsittelemättä.

Jos lapsellasi on lihasdystrofia, on helppo saada kiinni tukemaan hänen tarpeitaan. Mutta on tärkeää huolehtia omasta hyvinvoinnistasi ja saada tukea myös itsellesi. Jos olet fyysisesti ja henkisesti hyvin, pystyt paremmin hoitamaan lapsesi.

Ihmiset, jotka voivat auttaa lapsia, joilla on lihasdystrofia

Jos lapsellasi on lihasdystrofia, sinä ja lapsesi saattavat työskennellä joidenkin tai kaikkien seuraavien ammattilaisten kanssa:

  • kardiologi
  • ravitsemusterapeutin
  • geneettinen neuvonantaja
  • neurologi
  • Toimintaterapeutti
  • ortopedinen kirurgi
  • lastenlääkäri
  • fysioterapeutti
  • hengityslääkäri
  • sosiaalityöntekijä.

Kansallinen vammaisvakuutusjärjestelmä (NDIS) saattaa tukea lapsiasi, joilla on lihasdystrofia, samoin kuin sinä ja perheesi. Opasmme sisältää vastauksia kysymyksiisi NDIS-järjestelmästä.

Katso video: TEDxHelsinki - Hannu Lauerma -- Valkokauluspsykopaatit (Syyskuu 2020).