Tiedot

Kun sikiölläsi on kromosomaalisia poikkeavuuksia tai vammaisuutta

Kun sikiölläsi on kromosomaalisia poikkeavuuksia tai vammaisuutta

Kun syntymätön vauva on diagnosoitu poikkeavuudesta tai vammasta: tunteesi

Jos huomaat, että sikiölläsi on kromosomaalinen poikkeavuus tai muu vammaisuutta aiheuttava tila, voi se olla erittäin vaikea aika, varsinkin jos et ole valmis huonoille uutisille.

On normaalia tuntea erilaisia ​​tunteita, kun saat vammaisen diagnoosin. Saatat tuntea shokki, viha, suru, syyllisyys, ahdistus, stressi tai häpeä. Saatat tuntea olosi eristyneenä ja irrallaan perheen ja ystävien kanssa. Tai et ehkä tunne ollenkaan.

Saatat myös huolestua siitä, että olet tehnyt jotain aiheuttaaksesi vauvasi tilan tai tuntea mustasukkaisuutta toisten terveen raskauden ja vauvan kanssa.

Ja tunteesi voivat riippua vauvasi poikkeavuudesta tai kunnosta ja siitä, kuinka vakava vamma todennäköisesti on.

Ei ole oikeaa tai väärää tapaa tuntea. Jokaisella on oma tapa reagoida uutisiin.

Geneettisen neuvonantajan näkeminen tai kätilön, yleislääkärin tai synnytyslääkärin kanssa puhuminen voi auttaa sinua tuntemustesi läpi. Se voi myös auttaa sinua päättämään, mitä tehdä seuraavaksi.

Kun minulle kerrottiin, että lapsellani on vamma, olin järkyttynyt. Itkin ja itkin. Olin niin surullinen. Ainoa meille selviytyminen oli se, että meillä oli lääkäri, joka antoi meille päätöksentekoon tarvittavat tiedot. Kumppanini ja minä teimme kaikki päätökset yhdessä, ja perheemme olivat siellä meitä koko ajan.
- Ellen, kahden lapsen äiti

Lisätietoja poikkeavuudesta tai vammasta

Lisätietoja syntymätöntä vauvasi tilanteesta tai vammaisuudesta voi auttaa sinua suunnittelemisessa ja päätöksenteossa loppuaikaiseksi raskaudeksi.

Voit puhua yleislääkärisi, synnytyslääkärin, kätilön tai geneettisen neuvonantajan kanssa. Lastenlääkärin kanssa puhuminen voi myös auttaa, koska lastenlääkärit todennäköisesti tietävät vauvasi tilanteesta tai vammasta.

Vastausten saaminen seuraaviin kysymyksiin voi auttaa sinua tekemään tietoisen päätöksen siitä, mitä haluat tehdä loput raskauden ajan.

Kysymyksiä vauvan poikkeavuudesta tai kunnosta

  • Mitä poikkeavuuksia tai ehtoja lapsellani on?
  • Miksi lapsellani on tämä poikkeavuus tai tila?
  • Tietisimmekö enemmän, jos odottaisimme muutama viikko tai tekisimmeko muita testejä?
  • Onko vauva kärsimään nyt?
  • Onko raskauden ehto rajoittava raskauden aikana tai syntymän jälkeen? Jos on, kuinka kauan lapset, joilla on tämä poikkeavuus tai tila, yleensä elää?
  • Mikä on mahdollisuus, että saan toisen lapsen, jolla on sama poikkeavuus tai tila?

Kysymyksiä siitä, kuinka poikkeavuus tai tila voi vaikuttaa lapsiisi

  • Mitä fyysisiä ongelmia lapsellani voi olla?
  • Voiko lapseni kävellä ja / tai puhua?
  • Mitkä ovat lapseni terveysongelmat?
  • Onko lapsellani oppimisvaikeuksia tai älyllisiä vammaisuuksia?
  • Voiko vauvani tulla kotiin kanssani sairaalasta syntymän jälkeen?
  • Kuinka varma voit olla vauvaani kohdistuvista ongelmista?

Kysymyksiä vammaisille lapsille suunnatusta tuesta ja palveluista

  • Tarvitaanko lapsia, joilla on tämä poikkeavuus tai tila, tukipalveluita tai muuta apua? Mitä on saatavana?
  • Mitä tarvitaan lapsen kasvattamiseen tällä poikkeavuudella tai kunnolla?
  • Voiko lapseni mennä yleiseen kouluun?
  • Kun lapseni kasvaa, pystyykö hän elämään itsenäisesti?
  • Onko olemassa tukiryhmiä sellaisten lasten vanhemmille, joilla on tämä poikkeavuus tai tila?

Terveydenhuollon ammattilaiset eivät ehkä pysty vastaamaan kaikkiin kysymyksiisi niin yksityiskohtaisesti kuin tarvitset. Usein ei ole mahdollista tietää tarkalleen kuinka vauvasi kasvaa ja kehittyy syntymän jälkeen. Voit ottaa yhteyttä lapsiryhmääsi tukevaan tukiryhmään tai puhua samassa tilanteessa olevia lapsiperheitä kuullaksesi siitä, millainen elämä voi olla.

Valinnat poikkeavuuden tai vammaisuuden diagnosoinnin jälkeen

Sinulla on kaksi vaihtoehtoa poikkeavuuksien tai vammaisten diagnoosin jälkeen:

  • jatka raskautta
  • lopettaa raskaus, jos raskaus on enintään 24-28 viikkoa.

Raskauden jatkaminen
Jos päätät jatkaa raskautta, saatat pystyä jatkamaan rutiininomaista hoitoa yleislääkäriltäsi tai kätilöltä tai sinun on ehkä mentävä erikoisklinikalle.

Suurissa synnytyssairaaloissa on usein erityisiä klinikoita, joissa työskentelee terveydenhuollon ammattilaisia:

  • Suunnittele hoidon loppuosa raskaudesta, mukaan lukien emotionaalisen ja mielenterveyden hoito
  • auttaa sinua päättämään missä sinä saat synnytyksen - paikallisen äitiysklubisi sijaan sen voi olla tarpeen olla suuressa äitiysklinikassa, jossa on erityiset tilat
  • valmistaudu siihen, mitä voi tapahtua syntymän jälkeen tai sen jälkeen - esimerkiksi selviytyykö vauva syntymästä vai alatko mennä kotiin vammaisen vauvan kanssa.

Henkilökunta tukee sinua tämän ajanjakson ajan, kunnes saat tukipalveluita laajemmassa yhteisössä, jos sitä tarvitset ja haluat.

Raskauden lopettaminen
Jos päätät lopettaa raskauden, oikeat terveydenhuollon ammattilaiset varmistavat, että tämä tapahtuu herkkyydellä ja huolellisesti.

Lopetusmenetelmä riippuu raskauden vaiheesta:

  • Varhain raskauden aikana, lopetus tehdään yleisanestesialla, ja menet yleensä kotiin samana päivänä. Tämän tyyppinen irtisanominen tapahtuu yleensä noin 14 raskausviikkoon saakka.
  • Myöhemmin raskauden aikanairtisanominen tarkoittaa synnytystä ja synnytystä sairaalassa. Tämä voi viedä 1–3 päivää, ja vauva voi syntyä kuolleena tai elää hetken kuluttua syntymän jälkeen. Jos synnytyksesi on syntynyt, voit viettää jonkin aikaa vauvan kanssa syntymän jälkeen ja luoda muistoja, kuten valokuvia tai jalanjälkiä.

Irtisanomisen jälkeen näet synnytyslääkärin tai yleislääkärin seurantaa varten fyysisen ja henkisen palautumisen tarkistamiseksi.

Raskauden lopettamista koskevat lait vaihtelevat Australian osavaltioiden ja alueiden välillä. Kaikissa valtioissa ja alueilla on lait, jotka kieltävät lainvastaisen lakkauttamisen. Mutta heillä on erilainen tulkinta ja lainsäädäntö siitä, milloin irtisanominen on laillista. Ota yhteys lääkäriisi saadaksesi lisätietoja.

Raskauden jatkaminen tai lopettaminen: huomioitavat asiat

Kromosomaalisten poikkeavuuksien tai muiden sairauksien antennaalisen diagnoosin jälkeen jotkut ihmiset päättävät lopettaa raskauden, ja toiset jatkavat raskautta. Ei ole oikein tai väärin - se on sinun valintasi.

Mutta se voi olla vaikea valinta, joka joudut ehkä tekemään nopeasti. Keskustelu terveydenhuollon ammattilaisten ja kumppanisi kanssa, jos sinulla on sellainen, voi auttaa sinua päättämään, mitä tehdä.

Tässä on joitain kysymyksiä, joita kysyä terveydenhuollon ammattilaisilta, erityisesti geneettiset neuvonantajat:

  • Kuinka paljon aikaa minun on tehtävä päätöksen tekemiseen?
  • Voiko lisätestaus antaa minulle lisätietoja?
  • Jos päätämme jatkaa raskautta, mitä hoitoa vauva ja minä tarvitsemme lopun raskauden aikana?
  • Jos päätämme raskauden lopettamisesta, miten, missä ja milloin se voi tapahtua?

Tässä on joitain kysymyksiä itsellesi ja keskustella kumppanisi kanssa, jos sinulla on sellainen:

  • Kuinka voin / tunnemme raskauden lopettamisen?
  • Kuinka tunnen / voimme jatkaa raskautta?
  • Kuinka tunnen / voimme synnyttää vammaisen lapsen?
  • Onko kumppanillani ja minulla samanlaisia ​​ajatuksia ja tunteita tästä tilanteesta? Jos emme, mitä teemme?
  • Mitä tukea voin / voimme odottaa perheen ja ystävien päätöksestämme?

Sinun ja kumppanisi on oltava selkeä ajatuksistasi ja tunteistasi sekä pitkäaikaisista seurauksista lopulliselle päätöksellesi jatkaa tai lopettaa raskautesi vammautumisen diagnoosin jälkeen.

Surua vammaisuuden diagnosoinnin jälkeen

Riippumatta raskaudesta tekemästäsi päätöksestä, sinulla voi olla monia erilaisia ​​tunteita, mukaan lukien sekavuus, eristäytyminen, itsensä syyllisyys ja suru.

Jos päätät jatkaa raskautta, saatat surua siitä, että menetät odotuksesi vauvasi suhteen. Jos lopetat raskauden, saatat surua vauvasi puolesta. Molemmissa tilanteissa saatat surra itsesi.

Jokainen surra yksilöllisesti, ja suru voi vaikuttaa sinuun fyysisesti, henkisesti, psykologisesti ja henkisesti. Saatat ihmetellä, kuinka kauan tunteesi jatkuvat, ja onko syytä surra. Sinun on hyvä surra, eikä sitä ole oikein tai väärin.

On myös hyvä kysyä apua tunneistasi. Voit saada tukea surunneuvojalta, geneettiseltä neuvonantajalta, sosiaalityöntekijältä, sairaalan pastoraalityöntekijältä, yleislääkäriltä ja joskus perheeltäsi ja ystäviltäsi.