Teini-ikä

Teini-ikäiset, joilla on krooninen sairaus: Katein ja Rosien tarina

Teini-ikäiset, joilla on krooninen sairaus: Katein ja Rosien tarina

Kate puhuu kroonisen terveydentilaisen teini-ikäisen vanhemmuudesta

Kate auttaa Rosieä hallitsemaan Moebius-oireyhtymää sekä säännöllisiä murrosikäisiä haasteita ja muutoksia antamalla muutosten tapahtua.

"Kroonisessa tilassa olevan teini-ikäisen vanhemmuus vaatii paljon kärsivällisyyttä molemmissa suunnissa", Kate sanoo.

Katelle antaa aikaa kuunnella on erittäin tärkeä. Hän huomaa, että hänen automatkansa Rosien kanssa ovat erityisen hyvä tilaisuus puhua ja kuunnella.

Rosie ja Kate kommunikoivat hyvin ja neuvottelevat Rosien meneillään olevasta terveydenhoidosta aina, kun jokin muuttuu. Esimerkiksi päivittäisessä sairaanhoidossa - kuten ileostomian hoidossa - on tapahtunut käytännön muutoksia, jotka hän ja Rosie ovat oppineet tekemään yhdessä.

Ja kun Rosie osoittaa olevansa valmis ryhtymään omaan hoitoonsa, Kate auttaa Rosiea tekemään tämän omassa tahdissaan, joka ei aina ole sama kuin sairaalan henkilökunnan asettama tahti.

"Se ei ole hänen ruumiinsa eikä minun tai kenenkään muun", sanoo Kate.

Kate on toisinaan pitänyt kroonisen sairauden vanhemman vanhemmuutta todella kovana, varsinkin kun Rosie on tuskissa. Hänen on myös vaikea katsoa, ​​että Rosie kaipaa mitä muut teini-ikäiset tekevät osana normaalia teini-ikää.

Kate sanoo myös, että omien ystävyyssuhteiden ylläpitäminen on vaikeaa.

”On ollut kauan loitsuja, joissa minusta tuntuu pudotavan vain planeetalta - esimerkiksi kun olen sairaalassa Rosien kanssa tai kuntoutuksessa eikä minulla ole vain aikaa kahvia tai elokuvaa tai mennä siihen. BBQ ', hän sanoo.

Tämä tarkoittaa, että Kate on tietoinen siitä hänen tilanteessa olevien vanhempien on huolehdittava itsestään ja löydä aikaa ladata omat paristot.

Kate näkee itsensä paitsi Rosien puolestapuhujana myös ”elämänvalmentajaetenkin koska hän auttaa Rosiea valmistautumaan siirtymiseen aikuisten terveydenhuollon palveluihin. "Vietän aikaa hänen kanssaan selittäessään omien lääkäreiden tapaamisten hoitamista", Kate sanoo ajatellessaan tulevia muutoksia.

Kate myöntää, että hänellä on joitain sekalaisia ​​tunteita aikuisten terveydenhuollon painopisteistä ja siitä, miten Rosie mukautuu.

Esimerkiksi Kate sanoo: "Minun on vietävä jonkin aikaa hänen käytännön asioidensa näyttämiseen, jotka tehdään aikuisten sairaaloissa eri tavalla. Hänen on myös tuotava paljon enemmän omasta toiminnastaan ​​sairaalaan, koska siellä ei ole Livewireä, Starlight-huonetta, pellelääkäreitä, keskiviikkokoiria, eläintarhaa tai sairaalakoulua! '

Teini-ikäisten, joilla on krooninen sairaus tai vamma, on lopulta muutettava aikuisten terveydenhuoltojärjestelmään. Tätä kutsutaan siirtymäksi. Siirtyminen aikuisten hoitoon toimii parhaiten, kun sinä ja lapsesi suunnittelet sitä ja tiedät mitä odottaa.

Moebius-oireyhtymä ja Rosie

Moebius-oireyhtymä on monimutkainen häiriö, johon liittyy useita kallon hermohalvauksia. Se vaikuttaa syömiseen, juomiseen, nukkumiseen, hengitykseen, puheeseen ja ilmeisiin.

Moosius-oireyhtymä on Rosien teini-ikäisten vuosien ajan vaikuttanut myös hänen virtsarakon, suoliston ja hengityselinten toimintaan. Seurauksena on, että Rosie on suorittanut lukuisia lääketieteellisiä toimenpiteitä, mukaan lukien 56 sairaalahoitoa ja 12 leikkausta.